El bebé mariposa se mueve despacio. Lento. Frágil. Levanta la mano derecha, a veces la izquierda. Las piernas no tanto. Y llora. Llora como si le arrancaran el alma, como si le arrancaran la piel. Su llanto es constante. Hasta duele el corazón escucharlo. Ha llorado tanto que su voz se apaga. Ahora solo se escuchan sus gemidos. Las fuerzas, incluso para llorar, se le han acabado. El baño ha terminado y Samuel fue derrotado por el sueño.
Media hora después, Jennifer Plascencia, su madre, lo levantará y él saludará con una inmensa sonrisa. Para entonces se habrá olvidado del dolor, de las ampollas que tiene en el cuerpo, de los medicamentos y las vendas que todos los días —todos— le ponen con mucho cuidado. Con la delicadeza con la que se tocaría, precisamente, a una mariposa.
En el Perú hay 35 casos identificados de epidermólisis bullosa, uno de ellos, quizá el más severo, está en Chimbote. Cuando Samuel nació, los médicos de la localidad no conocían o conocían poco de esta enfermedad. Los que la padecen experimentan el desprendimiento de la piel al menor roce de esta con un objeto. Solo para imaginar cuán frágil es: la piel de una oreja puede desprenderse por la fricción con la almohada.
La casa es de esteras. Sin piso. Con carencias. Para llegar a ella, debes subir a un vehículo y decirle al chofer que te lleve a la parte más alta del pueblo joven San Pedro. Cuando estés en el lugar debes caminar algunos metros por una calle empinada. Sabrás que has llegado porque, desde donde estés, verás la bahía de Chimbote, el Cerro de la Paz, los campos de Siderperú.
La vista es hermosa, pero eso qué importa si en la casa de Samuelito apenas alcanza para comer. Si sus dos hermanitos, Sebastián de nueve años y Víctor de cuatro, duermen acurrucados sobre colchones de paja.
La noticia de la enfermedad del bebé fue como un baldazo de agua fría para la familia. Deivis, su padre, que trabajaba de peón en el campo —ahora trabaja en el área de Limpieza Pública de la Municipalidad Provincial del Santa— se sintió perdido cuando los médicos le dijeron que el tratamiento del pequeño costaba 400 soles diarios.
¿De dónde sacaría dinero si con lo que ganaba en una semana no podía ni costear la tercera parte de los medicamentos? ¿Y la comida? ¿Y la luz? ¿Y el agua? Era imposible. Así, mientras pensaban en una solución, la criatura permanecía internada en el hospital La Caleta de Chimbote, a donde fue trasladada luego de su nacimiento, el 28 de marzo de 2015.
Nació a las 4 de la mañana. La doctora que atendió el parto en la posta del pueblo joven El Progreso le dijo a la madre de Jennifer: “Llame a un taxi urgente”. El personal del centro médico estaba desesperado; jamás, en los años de trabajo, se vio un caso de ese tipo.
—¡El bebé no tiene piel! —gritó una enfermera.
Nadie sabía de qué se trataba. Ni siquiera se atrevían a alzarlo. Su piel era roja, viva, traslúcida. Samuel, piel de mariposa, fue llevado a un hospital a los pocos minutos después de haber nacido. Por el desconocimiento de los médicos y la precariedad del nosocomio, no recibió un tratamiento adecuado los días posteriores a su alumbramiento.
Se estima que en el mundo hay 32 casos de epidermólisis bullosa por cada millón de habitantes y que las personas que padecen esta enfermedad, que es incurable, tienen una alta probabilidad de desarrollar cáncer de piel antes de los 35 años. El mal es congénito. Los padres pueden tener el gen enfermo y transmitirlo a sus hijos.
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Una mañana, Maritza Pinillos escuchó a un médico comentar que en Chimbote había nacido un bebé sin piel —¿un niño sin piel?—, que la madre no tenía dinero para comprar los medicamentos y que estaba sola en el Instituto Nacional del Niño, en Lima. Para entonces, había pasado once días desde que el valiente Samuelito abrió los ojos al mundo.
Maritza es dueña de un restaurante en Chimbote, pero no siempre gozó de una condición económica regular. Quizá pocos lo sepan, pero ella viajó a España, allá conoció a su esposo y tuvo a su primer hijo, Estefano. La historia de Maritza no sería especial si no hubiera resistido a la experiencia más terrible de su vida.
La noticia se la dieron una mañana. Sucedió tan rápido que su vida no volvería a ser la misma. Y no lo fue. El médico que controlaba su embarazo le dijo que su bebé tenía un tumor de seis centímetros en el pecho. Seis centímetros. Casi el mismo ancho de su cuerpecito. La solución era operar a la criatura cuando naciera. Pero había un problema: para extirparle el tumor, primero tenía que retirarle cuidadosamente el corazón. Ningún recién nadie soporta una intervención así, le dijo el mismo médico.
La posibilidad de que Estefano no resistiera la operación vino acompañada de un grave problema: un médico alemán, el único especialista capacitado en el mundo para operar al bebé, cobraba 180 mil euros, que en moneda peruana es 720 mil soles. Una suma inalcanzable.
Su esposo quiso vender la casa, los muebles, las joyas. Después de tanto pensar, se dieron cuenta que así vendieran hasta la ropa que tenían puesta nunca conseguirían esa cantidad. Maritza sufrió una parálisis fácil por la preocupación. Cuando iba a los controles mensuales, lloraba. Los doctores intentaban calmarla. Era inútil. La idea de perder a su bebé la sumergía en el fondo de un océano de aguas oscuras.
A los once días de nacido, Estefano fue operado por los mejores especialistas del mundo. La administración de la clínica Gregorio Marañón, en Madrid, se encargó de pagar a los ocho médicos que habían llegado de diferentes países. La única condición era que la madre del pequeño aprobara que la intervención fuera transmitida, en vivo, en diferentes universidades del planeta. Y así se hizo.
Estefano ahora tiene cinco años y rodea las mesas del restaurante imaginando que es un avión. Es un niño sano y su existencia es un milagro.
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Maritza se contactó con Jennifer. El día que hablaron por primera vez fue a través de la línea telefónica. “Jennifer, te quiero ayudar”, fueron las palabras mágicas. Ese día, Maritza llamó a varios amigos que tenía en Chimbote y en Lima. En su cuenta de Facebook contó la historia de Samuelito. La ayuda fue inmediata.
En un solo día, varias personas depositaron a nombre de Jennifer 1500 soles. Las cajeras del banco le decían, entre risas: “¿Otra vez?”. Así pasaron los días hasta que no solo eran amigos de Maritza los que ayudaban, sino gente cualquiera. Personas que no conocían a Jennifer ni a al bebé mariposa. Llegaban donaciones de leche, pañales, ropa. Todo era meticulosamente conservado y entregado a la familia.
Pero nada dura para siempre. El dinero y las donaciones se acabaron un día. ¿Qué hacemos?, se preguntaron Maritza Pinillos, Milagros Molero, Techy Novoa, Melisa Gutiérrez, Lucero Peña, Ana Holgín y otras mujeres más. Podríamos llenar las líneas de un cuaderno si mencionamos a todos los que apoyaron. El hecho es que el dinero se acababa y debían pensar en algo.
A Samuelito deben cambiarle las vendas todos los días. Si esto no sucede, puede morir de infección generalizada. Las llagas que tiene en la piel necesitan ser protegidas con vendas especiales, cremas, todo un procedimiento. El colectivo “Juntos por Samuelito. Luchando por un día sin dolor” se creó con el objetivo de reunir el dinero necesario para comprar los medicamentos. Unas semanas antes de que esta idea se concrete, pasó algo lamentable.
—No había dinero para comprarle las gasas —recuerda Maritza, acongojada.
La Maternidad de María había prestado una habilitación para Jennifer y el bebé. La joven había llegado de Lima y necesitaba un lugar limpio donde tener momentáneamente al pequeño. Eran las cinco de la tarde. Las enfermeras que pasaban por el cuarto fruncían la nariz. El olor era exagerado y emanaba de las vendas del bebé mariposa.
A las seis de la tarde nadie conseguía dinero para comprar las vendas y los medicamentos. El bebé se retorcía de dolor. Estaba incómodo, olía mal y empezaba a estornudar. Cuando al fin se consiguió el dinero, en la farmacia se acabaron las vendas impregnadas de vaselina que se necesitan para el tratamiento. Las chicas que luego integrarían el colectivo se las ingeniaron y las consiguieron. Esa noche los pacientes de las habitaciones aledañas oyeron el llanto desesperado del pequeño Samuel.
El año pasado, nació un bebé con ‘piel de mariposa’ en el hospital regional de Nuevo Chimbote. Murió a los cuatro meses de nacido debido a una infección generalizada, ocasionada por epidermólisis bullosa. Murió porque sus padres no tenían dinero para comprarle los medicamentos. Casi nadie se enteró.
El colectivo organizó una colecta pública que inició el 22 de junio y terminó el 5 de julio. Se elaboraron 230 latas, que se entregaron a restaurantes, instituciones públicas y empresas. Durante la fiesta patronal de San Pedrito, que se organiza todos los años en Chimbote, las personas que integran el grupo caminaban con las latas por la ciudad solicitando ayuda económica. Maritza, que jamás había pedido dinero de esa manera, venció todos sus prejuicios.
—Ahora pienso dos veces antes de comprarme una cartera —me dice, con convicción. Sabe que con el dinero que gaste en una cartera puede ayudar a alguien.
En la colecta pública se recaudó 29 mil soles y hubo, además, donaciones en efectivo de 13 mil. El total, 42 mil, iba ser utilizado en la compra de medicamentos. Sin embargo, las chicas del colectivo y la coordinadora de la Defensoría del Pueblo, Roslin Villanueva Ramírez, lograron que el Seguro Integral de Salud cubra por completo, y de por vida, el tratamiento del bebé. El dinero se utilizó en la construcción de la casa de Samuelito, que, por cierto, está casi culminada.
Maritza Pinillos ha decidido que el colectivo ahora se llamará “Juntos por ti”. Me cuenta que le han llegado seis expedientes. Son niños que viven en extrema pobreza, algunos desnutridos, otros abandonados, pero todos con historias desgarradoras. Está embarazada de su segundo niño. Tiene siete meses, y no descansa.
*Fotografía tomada por Josué Ibarra Julca.
